Darmspoelingen – een wondermiddel?

Twee patiënten met het LAR-syndroom getuigen – met handleiding darmspoelingen

  • 24/10/2017

Twee patiënten getuigen

zie ook onze voordracht: ‘LAR-syndroom’ – stomaverpleegkundige Tomas Leupe

BEVINDINGEN EN BEDENKINGEN NA 700 DARMSPOELINGEN.
Korte historiek

  1. vaststelling endeldarmkanker: laag letsel
  2. voorbehandeling: chemo + bestraling
  3. rustperiode
  4. operatie: wegnemen letsel + plaatsen beschermend stoma
  5. sluiten stoma
  6. periode met zeer zware stoelgangproblematiek
  7. start spoelingen
  8. normalisering dagelijks leven

Na 6 maanden, met een extreem zware stoelgangproblematiek, bracht de darmspoeling een totale ommekeer teweeg. Van de ene dag op de andere kreeg ik terug controle – ik kon het bijna niet geloven! Een verademing na al de pijn en het chronisch gebrek aan rust.

Door het opgebouwde vertrouwen kon ik vrij snel al eens het huis uit. Het eenrichtingsverkeer in mijn sociaal leven – iedereen kwam naar ons thuis – verdween op korte tijd, want ik was 24 uur stoelgangvrij. Er waren in de eerste maanden wel enkele “accidentjes”, maar gelukkig nam dat aantal af. Meer en meer leerde ik de signalen die een “accidentje” voorafgaan herkennen en kon ik anticiperen en ze voorkomen.

Ik kan terug bijna alles doen zoals vóór mijn operatie. Ik neem geen medicatie en moet niet op mijn voeding letten. Sporten lukt behoorlijk. Reizen met de auto is oké, maar een vliegtuig nemen zit er voorlopig nog niet in.

– HV


Ik ben in 2005 geopereerd aan een rectumtumor. Ik was net 50. Ik verloor mijn volledige endeldarm, een stukje dikke darm én de helft van de kringspier. Ik kreeg ook chemo en bestraling, én een voorlopige stoma op de dunne darm. Toen enkele maanden later de stoma werd verwijderd, begon de ellende. Maandenlang moest ik ongelooflijk veel naar het toilet: 30 keer per dag en meer. Ook ’s nachts! Door een vernauwing ter hoogte van de aansluiting van de darm op de kringspier is er bij mij enkel ‘potloodstoelgang’ mogelijk, en moet ik bij de geringste darmactiviteit naar het toilet omdat de kringspier zo verzwakt is.

Toch heb ik een en ander min of meer onder controle gekregen met Imodium: minimum drie per dag. Een ’s middags voor de lunch, twee ’s avonds voor het (warme) avondmaal. Telkens minimum een half uur voor de maaltijd. Ik at ook erg weinig ’s morgens en ’s middags, geen koffie of andere warme dranken voor 16 uur. Soms nam ik ook nog een Imodium extra ’s nachts als de stoelgang niet te stoppen was, want ondanks die pillen bleef de stoelgang chaotisch, vooral ’s avonds en ’s nachts moest ik het bloeden. Sessies van twee tot max. 4 uur waren geen uitzondering. Maar toch kon ik dankzij Imodium en weinig eten overdag tussen 10 en 15 uur lesgeven.

Tot een jaar of drie geleden de combinatie lesgeven en chaotische stoelgang ’s avonds en ’s nachts niet langer houdbaar was. Eenmaal niet langer leerkracht, bleef de stoelgang toch voor veel problemen zorgen.

Heel wat sociale activiteiten zijn al die jaren problematisch: toneel gaan kijken deed ik niet meer na 2005, naar de bioscoop ging ik enkel om 17 uur (voor het avondmaal), uit eten gaan was altijd een risico, al was dat telkens slechts een lichte lunch. Daarna geen stadswandeling, maar meestal vlug naar huis fietsen voor de sessies op het toilet. Een enkele keer lukte het beter na een fleet. Maar ook dan kon het echt mislukken. Zoals die keer bij vrienden thuis, toen ik misschien wel tien maal naar het toilet moest gaan na de eerste hap van het hoofdgerecht. De rest van de maaltijd mocht ik vergeten. Daguitstapjes met een autobus, citytrips met vrienden … vergeet het. De chaotische stoelgang zorgde ervoor dat ik en mijn vrouw(!) al die jaren een weinig benijdenswaardig sociaal leven hadden.

Door een toeval hoorde ik begin september 2016 dat in mijn geval ook dagelijkse spoelingen kunnen worden toegepast. Na een korte introductie door de stomaverpleger startte ik met deze therapie. Wat een verbetering. Na een ochtendsessie van amper iets meer dan een half uur was ik zeker 24 uur stoelgangvrij. In het begin nam ik nog steeds Imodium – eentje ’s morgens en eentje ’s avonds. Ik voelde mij als herboren met de zekerheid dat de stoelgang onder controle is.

Ik kan vandaag – bijna een jaar later – alleen maar bevestigen wat ik hierboven schreef. Na meer dan 10 jaar sukkelen blijkt dit nog steeds de oplossing! Ik volg GEEN dieet en ik ben toch 24 uur stoelgang vrij. Het enige wat ik daarvoor moet doen is een dagelijkse darmspoeling. Dit neemt 45 minuten in beslag. Ik gebruik daarvoor ook de Alterna® Waterzak in combinatie met een Alterna® Colotip. Ik kan deze pijnloze techniek alleen maar aanbevelen. In een uitzonderlijk geval neem ik nog eens een Imodium-capsule of -zuigtablet.”

– jdan – tekst stond eerder op forum.allesoverkanker.be

Handleidingen

  • Irrigatiebrochure (Coloplast)
  • Gebruikservaring: Spoelroutine
    In deze handleiding probeer ik enkele bevindingen en bedenkingen mee te geven over darmspoelingen. De bedoeling hiervan is om lotgenoten zoveel mogelijk informatie te bezorgen. (HV)

Darmspoelingen: ook iets voor jou?

Wil je reageren?

Wij vullen deze info graag aan met jouw bedenkingen of ervaringen. De reacties worden door ons nagelezen vooraleer ze hieronder verschijnen. Je kan dan ook vragen om je naam niet te vermelden.


Reacties

  1. Tip voor wie de Alterna waterzak gebruikt:
    bestel meerdere Colotips voor één waterzak.
    De (onvermijdelijke) schimmelvorming begint in de Colotip. Door enkel deze tijdig te vervangen blijft de waterzak langer schimmelvrij. Zodoende kan je de waterzak langer gebruiken. Beter voor het milieu en voor je geldbeugel.

  2. Een andere manier van spoelen : de yogatechniek.

    Spoelingen, een verademing hoor ik de verpleegkundige nog zeggen. Ik had geen ellenlange periode van stoelgangverlies gekend, behalve dan enkele dagen in het ziekenhuis na mijn operatie. Oh wee mijn wereld stortte in. Een blijvend letsel en wat voor één. Ooit was er: een gezonde geest in een gezond lichaam. Nu is het nog een schim. Maar mijn ijzeren wil, mijn leuzes ‘big smile’ en ‘carpe diem’ maakten me tot wie of wat ik nu al ben. Een verzwakt lichaam heeft veel tijd nodig. Dat besef is er nu stilletjes aan wel. Heb je een keuze? De dokter en zijn team maakten reeds de beste keuze en nu is het aan mij. Ofwel ga je ervoor ofwel blijf je bij de pakken zitten.
    Ik ben een ander ik. Ik heb mezelf opnieuw moeten ontdekken en grenzen aftasten. Na 8 maanden spoelingen begint het me te lukken, fysisch, maar vooral mentaal.

    De eerste 100 spoelingen waren een bron van ergernissen. Ik had voortdurend krampen. Ik zat, zoals het me geleerd werd, op het toilet om het water ‘in’ te laten lopen. Ik ergerde mij dood. Ik ging van de ene kramp naar de andere, zowel als het water er in of uit liep.

    Tot ik op een dag mijn verhaal deed aan een vriendin, reisbegeleidster in Zuiderse landen. Ik kreeg zowaar een ‘tropisch’ antwoordje: “maar meiske toch, wij hebben altijd zo’n colotip en -zak mee in onze EHBO-kit als we op stap gaan. Het enige wat je nog nodig hebt, is een yogamatje en zuiver water.” Ik fronste mijn wenkbrauwen en vroeg prompt hoe zij dat dan deden.
    Je gaat gewoon in de yoga-kindhouding zitten op je matje maar met je knieën in een hoek van ongeveer 90°. Je legt je hoofd te rusten op je onderarm. Met je andere hand hou je de colotip vast.
    yogahouding

    Als ik dan toch al eens een kramp heb, kom ik rechtop in knieënstand. Dan hoor je het water broebelen door je darmen. Ook gebeurt het wel eens dat ik me op mijn zij leg (zoals bij een gewoon lavement), maar vergeet dan niet om een stoel naast je te zetten zodat je terug recht geraakt via de poot. Met 1 hand ben je zo wendbaar niet.

    Ik neem 10 minuten om het water erin te laten lopen en 5 minuten om het op te houden. Dan ga ik naar het toilet, nog steeds met colotip op de juiste plaats. Zorg dat je een steuntje hebt om terug recht te komen, alweer met maar 1 hand… Bij mij lukt dit nog steeds zonder steun.
    De eerste 15 minuten probeer ik me te ontspannen. Mijn hoofd leeg maken zoals ze in de yoga doen. De rest van de tijd besteed ik aan paperassen, puzzelboekjes of computerwerk.

    Ondertussen zit ik al aan 225 spoelingen. Ik gebruik nog steeds deze yogatechniek. Ik voel er mij goed bij.

    Het lukte me zelfs al eens een weekje op skivakantie. Ik nam een rubberen badmatje op maat mee, maar ook een deurhaak, S-haken, een koord, en wat ontsmettingsmateriaal. Reizen is voor mij nu een stukje kamperen in de badkamer. Thuis heb ik een (serum)staander die omhoog en omlaag kan uit de thuiszorgwinkel. Een goeie investering in wat luxe.

    Spoelingen zijn een deel van mijn dag geworden. Alleen het tijdstip vastleggen, is nog moeilijk. Soms speel ik met de uren; ook dat is een deel van de ontdekking. Een verademing zal het nooit worden. Noem het een gedisciplineerde opgave voor een aangenamer leven. Ik kan eten wat ik wil, reizen, werken, sporten,….

    Dit is MIJN verhaal, maar jij hebt misschien een heel ander dat perfect bij jouw lichaam past. Jij moet doen wat voor jou het beste is, alles uitproberen. In mijn dagboekje noteer ik mijn bevindingen van mijn probaties. Er staan nog nieuwsjes in, maar die hebben dan te maken met sport en spijsvertering.

    Big smile en carpe diem! 🙂

  3. Schimmelvorming kan worden aangepakt met bijna kokend water.
    Vul de zak met een liter heet water. Laat het water langzaam weglopen en kneed ondertussen de buisjes. Let op dat je je vingers niet verbrandt – gebruik bv. handschoenen of een doekje. Uiteindes kunnen worden aangepakt met een oorstokje. Als je een nieuwe zak koopt, spaar dan het kleine tussenstukje van de oude (net na de waterstop) en plaats dat net voor de waterstop. Op die manier kun je de buisjes nog makkelijker reinigen met een oorstokje en … een breinaald.

  4. Last van allergische (huid)reacties bij gebruik van vochtige doekjes?
    Misschien lossen WaterWipes het op.
    (Klik op de afbeelding om het krantenartikel te lezen.)

    WaterWipes

Geef een reactie

Blijf niet zitten met je vragen en bekommernissen

Heb je hulp nodig bij een probleem? Ben je op zoek naar concrete informatie? Wil je ook jouw ervaringen kwijt?

Mail ons