Darmspoelingen – een wondermiddel?

Twee patiënten met het LAR-syndroom getuigen & handleiding darmspoelingen

  • 24/10/2017

Twee patiënten getuigen

zie ook onze voordracht: ‘LAR-syndroom’ – stomaverpleegkundige Tomas Leupe

Bevindingen en bedenkingen na 700 darmspoelingen

Korte historiek

  1. vaststelling endeldarmkanker: laag letsel
  2. voorbehandeling: chemo + bestraling
  3. rustperiode
  4. operatie: wegnemen letsel + plaatsen beschermend stoma
  5. sluiten stoma
  6. periode met zeer zware stoelgangproblematiek
  7. start spoelingen
  8. normalisering dagelijks leven

Na 6 maanden, met een extreem zware stoelgangproblematiek, bracht de darmspoeling een totale ommekeer teweeg. Van de ene dag op de andere kreeg ik terug controle – ik kon het bijna niet geloven! Een verademing na al de pijn en het chronisch gebrek aan rust.

Door het opgebouwde vertrouwen kon ik vrij snel al eens het huis uit. Het eenrichtingsverkeer in mijn sociaal leven – iedereen kwam naar ons thuis – verdween op korte tijd, want ik was 24 uur stoelgangvrij. Er waren in de eerste maanden wel enkele “accidentjes”, maar gelukkig nam dat aantal af. Meer en meer leerde ik de signalen die een “accidentje” voorafgaan herkennen en kon ik anticiperen en ze voorkomen.

Ik kan terug bijna alles doen zoals vóór mijn operatie. Ik neem geen medicatie en moet niet op mijn voeding letten. Sporten lukt behoorlijk. Reizen met de auto is oké, maar een vliegtuig nemen zit er voorlopig nog niet in.

HV – oktober 2017


Na 11 jaar eindelijk weer een sociaal leven!

Ik ben in 2005 geopereerd aan een rectumtumor. Ik was net 50. Ik verloor mijn volledige endeldarm, een stukje dikke darm én de helft van de kringspier. Ik kreeg ook chemo en bestraling, én een voorlopige stoma op de dunne darm. Toen enkele maanden later de stoma werd verwijderd, begon de ellende. Maandenlang moest ik ongelooflijk veel naar het toilet: 30 keer per dag en meer. Ook ’s nachts! Door een vernauwing ter hoogte van de aansluiting van de darm op de kringspier is er bij mij enkel ‘potloodstoelgang’ mogelijk, en moet ik bij de geringste darmactiviteit naar het toilet omdat de kringspier zo verzwakt is.

Toch heb ik een en ander min of meer onder controle gekregen met Imodium: minimum drie per dag. Een ’s middags voor de lunch, twee ’s avonds voor het (warme) avondmaal. Telkens minimum een half uur voor de maaltijd. Ik at ook erg weinig ’s morgens en ’s middags, geen koffie of andere warme dranken voor 16 uur. Soms nam ik ook nog een Imodium extra ’s nachts als de stoelgang niet te stoppen was, want ondanks die pillen bleef de stoelgang chaotisch, vooral ’s avonds en ’s nachts moest ik het bloeden. Sessies van twee tot max. 4 uur waren geen uitzondering. Maar toch kon ik dankzij Imodium en weinig eten overdag tussen 10 en 15 uur lesgeven.

Tot een jaar of drie geleden de combinatie lesgeven en chaotische stoelgang ’s avonds en ’s nachts niet langer houdbaar was. Eenmaal niet langer leerkracht, bleef de stoelgang toch voor veel problemen zorgen.

Heel wat sociale activiteiten zijn al die jaren problematisch: toneel gaan kijken deed ik niet meer na 2005, naar de bioscoop ging ik enkel om 17 uur (voor het avondmaal), uit eten gaan was altijd een risico, al was dat telkens slechts een lichte lunch. Daarna geen stadswandeling, maar meestal vlug naar huis fietsen voor de sessies op het toilet. Een enkele keer lukte het beter na een fleet. Maar ook dan kon het echt mislukken. Zoals die keer bij vrienden thuis, toen ik misschien wel tien maal naar het toilet moest gaan na de eerste hap van het hoofdgerecht. De rest van de maaltijd mocht ik vergeten. Daguitstapjes met een autobus, citytrips met vrienden … vergeet het. De chaotische stoelgang zorgde ervoor dat ik en mijn vrouw(!) al die jaren een weinig benijdenswaardig sociaal leven hadden.

Door een toeval hoorde ik begin september 2016 dat in mijn geval ook dagelijkse spoelingen kunnen worden toegepast. Na een korte introductie door de stomaverpleger startte ik met deze therapie. Wat een verbetering. Na een ochtendsessie van iets meer dan een half uur was ik zeker 24 uur stoelgangvrij. In het begin nam ik nog steeds Imodium – eentje ’s morgens en eentje ’s avonds. Ik voelde mij als herboren met de zekerheid dat de stoelgang onder controle is.

Ik kan vandaag – bijna een jaar later – alleen maar bevestigen wat ik hierboven schreef. Na meer dan 10 jaar sukkelen blijkt dit nog steeds de oplossing! Ik volg GEEN dieet en ik ben toch 24 uur stoelgang vrij. Het enige wat ik daarvoor moet doen is een dagelijkse darmspoeling. Dit neemt 45 minuten in beslag. Ik gebruik daarvoor ook de Alterna® Waterzak in combinatie met een Alterna® Colotip. Ik kan deze pijnloze techniek alleen maar aanbevelen. In een uitzonderlijk geval neem ik nog eens een Imodium-capsule of -zuigtablet.”

jdan – oktober 2017 (deze tekst stond eerder op forum.allesoverkanker.be)

Handleidingen

De Coloplast-methode

Deze twee patiënten zijn ook in 2020 nog steeds bijzonder opgetogen over de Coloplast-methode die het water zachtjes laat insijpelen volgens het principe van de communicerende vaten.

  • Brochure anale irrigatie
    Heldere, stap-voor-stap handleiding met tips over de temperatuur van het water, houding op het toilet, gebruik van glijmiddel om de conus zachtjes in te brengen, ideale hoogte van de waterzak, onderhoudstips, precieze namen en nummers die je kunt gebruiken om de producten te kopen enz.

  • Gebruikservaring: Spoelroutine
    “In deze handleiding probeer ik enkele bevindingen en bedenkingen mee te geven over darmspoelingen. De bedoeling hiervan is om lotgenoten zoveel mogelijk informatie te bezorgen.” HV

Andere systemen

Er zijn nogal wat darmspoelsystemen op de markt: al of niet met een elektrische motor van Braun, met een handpompje (ook van Coloplast) enz. Je vindt hierover veel info in Transanale irrigatie – verschillende systemen, de pdf van een PowerPoint van Mevr. A. Van den Bosch – UZ Leuven en mevr. C. Tielemans – UZ Gent op het Vlas-congres 2018.

Darmspoelingen: ook iets voor jou?

Wil je reageren?

Wij vullen deze info graag aan met jouw bedenkingen of ervaringen. De reacties worden door ons nagelezen vooraleer ze hieronder verschijnen. Je kan dan ook vragen om je naam niet te vermelden.


Reacties

  1. Tip voor wie de Alterna waterzak gebruikt:
    bestel meerdere Colotips voor één waterzak.
    De (onvermijdelijke) schimmelvorming begint in de Colotip. Door enkel deze tijdig te vervangen blijft de waterzak langer schimmelvrij. Zodoende kan je de waterzak langer gebruiken. Beter voor het milieu en voor je geldbeugel.

  2. Een andere manier van spoelen : de yogatechniek.

    Spoelingen, een verademing hoor ik de verpleegkundige nog zeggen. Ik had geen ellenlange periode van stoelgangverlies gekend, behalve dan enkele dagen in het ziekenhuis na mijn operatie. Oh wee mijn wereld stortte in. Een blijvend letsel en wat voor één. Ooit was er: een gezonde geest in een gezond lichaam. Nu is het nog een schim. Maar mijn ijzeren wil, mijn leuzes ‘big smile’ en ‘carpe diem’ maakten me tot wie of wat ik nu al ben. Een verzwakt lichaam heeft veel tijd nodig. Dat besef is er nu stilletjes aan wel. Heb je een keuze? De dokter en zijn team maakten reeds de beste keuze en nu is het aan mij. Ofwel ga je ervoor ofwel blijf je bij de pakken zitten.
    Ik ben een ander ik. Ik heb mezelf opnieuw moeten ontdekken en grenzen aftasten. Na 8 maanden spoelingen begint het me te lukken, fysisch, maar vooral mentaal.

    De eerste 100 spoelingen waren een bron van ergernissen. Ik had voortdurend krampen. Ik zat, zoals het me geleerd werd, op het toilet om het water ‘in’ te laten lopen. Ik ergerde mij dood. Ik ging van de ene kramp naar de andere, zowel als het water er in of uit liep.

    Tot ik op een dag mijn verhaal deed aan een vriendin, reisbegeleidster in Zuiderse landen. Ik kreeg zowaar een ‘tropisch’ antwoordje: “maar meiske toch, wij hebben altijd zo’n colotip en -zak mee in onze EHBO-kit als we op stap gaan. Het enige wat je nog nodig hebt, is een yogamatje en zuiver water.” Ik fronste mijn wenkbrauwen en vroeg prompt hoe zij dat dan deden.
    Je gaat gewoon in de yoga-kindhouding zitten op je matje maar met je knieën in een hoek van ongeveer 90°. Je legt je hoofd te rusten op je onderarm. Met je andere hand hou je de colotip vast.
    yogahouding

    Als ik dan toch al eens een kramp heb, kom ik rechtop in knieënstand. Dan hoor je het water broebelen door je darmen. Ook gebeurt het wel eens dat ik me op mijn zij leg (zoals bij een gewoon lavement), maar vergeet dan niet om een stoel naast je te zetten zodat je terug recht geraakt via de poot. Met 1 hand ben je zo wendbaar niet.

    Ik neem 10 minuten om het water erin te laten lopen en 5 minuten om het op te houden. Dan ga ik naar het toilet, nog steeds met colotip op de juiste plaats. Zorg dat je een steuntje hebt om terug recht te komen, alweer met maar 1 hand… Bij mij lukt dit nog steeds zonder steun.
    De eerste 15 minuten probeer ik me te ontspannen. Mijn hoofd leeg maken zoals ze in de yoga doen. De rest van de tijd besteed ik aan paperassen, puzzelboekjes of computerwerk.

    Ondertussen zit ik al aan 225 spoelingen. Ik gebruik nog steeds deze yogatechniek. Ik voel er mij goed bij.

    Het lukte me zelfs al eens een weekje op skivakantie. Ik nam een rubberen badmatje op maat mee, maar ook een deurhaak, S-haken, een koord, en wat ontsmettingsmateriaal. Reizen is voor mij nu een stukje kamperen in de badkamer. Thuis heb ik een (serum)staander die omhoog en omlaag kan uit de thuiszorgwinkel. Een goeie investering in wat luxe.

    Spoelingen zijn een deel van mijn dag geworden. Alleen het tijdstip vastleggen, is nog moeilijk. Soms speel ik met de uren; ook dat is een deel van de ontdekking. Een verademing zal het nooit worden. Noem het een gedisciplineerde opgave voor een aangenamer leven. Ik kan eten wat ik wil, reizen, werken, sporten,….

    Dit is MIJN verhaal, maar jij hebt misschien een heel ander dat perfect bij jouw lichaam past. Jij moet doen wat voor jou het beste is, alles uitproberen. In mijn dagboekje noteer ik mijn bevindingen van mijn probaties. Er staan nog nieuwsjes in, maar die hebben dan te maken met sport en spijsvertering.

    Big smile en carpe diem! 🙂

  3. Schimmelvorming kan worden aangepakt met bijna kokend water.
    Vul de zak met een liter heet water. Laat het water langzaam weglopen en kneed ondertussen de buisjes. Let op dat je je vingers niet verbrandt – gebruik bv. handschoenen of een doekje. Uiteindes kunnen worden aangepakt met een oorstokje. Als je een nieuwe zak koopt, spaar dan het kleine tussenstukje van de oude (net na de waterstop) en plaats dat net voor de waterstop. Op die manier kun je de buisjes nog makkelijker reinigen met een oorstokje en … een breinaald.

  4. Last van allergische (huid)reacties bij gebruik van vochtige doekjes?
    Misschien lossen WaterWipes het op.
    (Klik op de afbeelding om het krantenartikel te lezen.)

    WaterWipes

  5. De kosten van de waterzak en de colotip vallen nu blijkbaar onder ‘incontinentiemateriaal’ bij CM. In de Thuiszorgwinkel kost een colotip nu 9,23 euro, een waterzak 25, 44. Een setje krijg je nu dus voor 34,67 euro (in plaats van 53,35). Ik heb geen idee of ook andere ziekenfondsen kortingen geven op deze of andere producten aan darmkankerpatiënten.

  6. Op 7 december 2017 werd na de rectumresectie mijn stoma weggenomen, met het gekende gevolg: een zwaar LAR-syndroom.
    Anderhalf jaar later was ik toch al zeer goed geëvolueerd. Samen met mijn man ben ik op reis geweest naar Rome, met het vliegtuig. We hebben verschillende bezoeken kunnen doen, zelfs één keer met een gids.
    Prima zou je denken, maar het voelde voor mij alsof er voortdurend een sluier over alles lag. Mijn hersenen waren steeds verdeeld tussen wat ik beleefde en wat er zich in de darmen afspeelde. Kon ik gewoon meedoen of moest ik gaan lopen op zoek naar een toilet?
    Daarom wou ik het darmspoelen een kans geven.
    Op 5 juli startte ik ermee.
    Dankzij die beslissing heb ik mijn leven weer bijna helemaal kunnen hervatten zoals voordien.
    We zijn nu zes maanden verder en door de positieve ervaring zou ik iedereen aanraden om het spoelen zeker een kans te geven en er volop voor te gaan.
    Enkele tips:
    – weet dat je niet veel fout kan doen
    – geef jezelf en je lichaam de tijd om te wennen
    – volhouden is de boodschap, geef niet op, ook als het niet dadelijk helemaal lukt.
    – spoel met water dat niet warmer is dan 37°, ook al staat 38° in het groen gekleurd (coloplast-systeem)

    Veel succes!

  7. Hallo aan alle collega-darmkankerpatiënten,

    Ik heb dit forum pas ontdekt en wil mijn verhaal delen niet uit zelfmedelijden maar vooral om mijn ervaringen mee te geven aan de vele zoekende medepatiënten om na operatie je leven terug op te nemen.

    Ik ben 3,5 maand geleden geopereerd voor een rectumtumor (T2 N1M0). Ik ben pas 51 jaar en had nog geen preventieve stoelgangtest gehad. Ik had op korte tijd een verergerend drukgevoel met vele kleine stoelgangen en tenslotte veel bloedverlies.

    Er werden geen metastasen ontdekt waardoor ik geen preventieve radio/chemo behandeling heb gehad. De tumor zat zeer laag (4-tal cm van mijn anus), mijn volledig rectum en het laatste stuk colon werd verwijderd. De aangetaste lymfeklieren werden pas na operatie in het labo ontdekt waardoor ik radio/chemo volgens het protocol zou moeten krijgen. Ik heb er persoonlijk voor gekozen om dit niet te doen, omdat de uitgevoerde operatie door deze behandeling waarschijnlijk zou moeten worden opgegeven met een definitief stoma tot gevolg. Ik vond de maximaal 10 percent verhoging van mijn overlevingskans ook te laag. Ik ben blij dat het medisch team mij in deze beslissing kan volgen.

    Anderhalve maand na operatie was ik wel mijn tumor kwijt, maar de oorspronkelijke lar-symptomen waren zeker niet verbeterd: potloodstoelgang, maar vooral het blijvend drukgevoel alsof er continu een golfbal in je anus wordt geduwd. Daarom ben ik toen begonnen met spoelen. Ik was tamelijk snel stoelgangvrij voor 24 uur, maar mijn drukgevoel bleef wel.

    Enkele tips misschien:
    – T rond de 37.5.
    – Ik spoel ’s morgens bij het opstaan, de darmen zijn dan nog wat lui.
    – Ik vul de zak helemaal vol, laat eerst 500 cc in mijn darm en laat dan lopen: hierin zijn meestal geen of een enkel brokje stoelgang te zien. Daarna laat ik de rest in 1x erin: het is de kunst om zeker niet tegen te werken, zo ontspannen mogelijk de darmen te voelen zwellen (krampen) en zeker in de rechterbenedenhoek pijn te voelen (tot aan de dunne darm). Als je dan de tip uittrekt komen er golven spoelwater met stoelgang uit.
    – Dit kan je niet forceren, geduld is de gouden tip.
    – Dit duurt een klein half uurtje. Ik probeer in de tussenpozen wat rond te lopen in de badkamer, scheer me ondertussen, doe op ’t laatst wat rek- en strekoefeningen en sinds enkele weken op ’t laatst wat buikspieroefeningen (planking). Ik kan dat doen want ik kan mijn anus nog altijd toenijpen.
    – Wanneer het gedaan is kan je niet weten, je ervaart op ’t laatst wat bleke stoelgang.
    – Daarna neem ik een heerlijk lange douche en dan heb ik soms in de douche nog een accident (nu zijn we zeker al 45 minuten na inlaten water), maar als dit gebeurt, is dit zeer bleke stoelgang (die zeker vanuit of tegenaan de dunne darm komt), dus eigenlijk is dat een goed teken want je wordt er 24 uur voor beloond.

    Dit ging prima maar plots ging dit niet meer:
    1/ ik nam nog altijd 1 imodium per dag en blijkbaar werden mijn darmen daar te lui van en kwamen die golven stoelgang er altijd maar moeilijker uit (het duurde veel te lang); het is een evenwicht vinden: imodium maakt dat je het water beter inkrijgt, minder krampen, maar de luie darmen krijgen de stoelgang niet op gang (zelfs met 1 pilletje per dag!), dus ik neem niets meer. Door geen imodium meer te nemen zijn mijn darmen tijdens de dag wel iets gevoeliger en actiever geworden.
    2/ mijn anastomose of darmverbinding heeft de neiging om toe te groeien. De chirurg heeft dit opengemaakt, maar na het spoelen steek ik mijn wijsvinger met wat glijmiddel in mijn anus en rek ik dagelijks mijn verbinding op. Je kan dit veel gemakkelijker dan gedacht. Ik ga zo ver mogelijk en duw boven de verbinding ook de slijmvliezen van mijn darm wat omhoog, ik heb de indruk dat mijn drukgevoel overdag hierdoor verbeterd is. Ik voel nog dagelijks dat het nodig is die anastomose wat open te rekken en ik hoop dat mijn drukgevoel hierdoor vermindert, want ik ben wel 24 uur stoelgangvrij maar het drukgevoel blijft.

    Ik ben verleden week redomex 10 mg opgestart om de “zenuwpijn” eventueel te verlichten maar ik stond als een zombie op en ben dit gestopt. Ik twijfelde eerlijk gezegd of ik toch na alles geen definitief stoma zou laten maken omdat ik soms half zot kom van mijn drukgevoel, maar ik denk dat het 100 dagen na de operatie veel te vroeg is om dit al te beslissen. Ik ga er dus nog altijd voor en na 100 nieuwe dagen post ik hier wel eens op hoe het nog verbetert.

    Ik hoop dat ik enkele mensen wat tips heb kunnen geven.
    Ik moet wel zeggen dat ik een fantastische vrouw heb waar ik wel eens mijn zegske kwijt kan.
    Ik leef volgens de spreuken van mijn ouders.
    Mijn ma: “als het zou helpen met te klagen en te zagen, we zouden niets anders doen”
    Mijn pa: “gelukkig zijn is je goed voelen in je eigen vel” en ook dit lukt alweer omdat ik mijn oude leven zoveel mogelijk verder zet. Ik werk weer (en werk graag) en probeer te leven als tevoren (waar ik probeer het beste van te maken), en of ik herval of niet, daar denk ik niet aan.

    Aan allen veel courage, we hebben allemaal wel eens een kleine of grotere dip.

    mvg
    Stefaan

  8. In maart 2018 werd endeldarmkanker bij mij vastgesteld. Na verschillende operaties, bestraling en chemo programma’s, kreeg ik dan ook nog LARS. Vanaf juni 2019 ben ik gaan spoelen.

    Onlangs heb ik een app ontdekt voor op mijn smartphone: “Darmspoelen dagboek“. Het is een gratis app gemaakt door UZ Leuven en Gent in samenwerking met Coloplast.

    Ik gebruik die nu dagelijks en noteer alles: wanneer ik een spoeling doe, ongewilde stoelgangverlies, wat ik eet, hoe het gegaan is etc. Daarna kan je een rapport via mail krijgen in een Excel-bestand dat je kan bestuderen of doorgeven aan je arts.

    Er staan ook een paar tips in de app, bijvoorbeeld wat je kan doen indien het water terugvloeit in de leiding, bij krampen enz.

    Misschien zal niet iedereen dit nodig hebben, maar ga toch eens een kijkje nemen, het kan interessant zijn.

    Mvg
    Vincent

Geef een reactie

Blijf niet zitten met je vragen en bekommernissen

Heb je hulp nodig bij een probleem? Ben je op zoek naar concrete informatie? Wil je ook jouw ervaringen kwijt?

Mail ons